זה התחיל במסע לפני 17 שנים, המסע אל החיים.
באחד מהימים בהם לקחתי את בני לגן פנתה אלי הגננת ובקשה לשוחח עימי. בשיחה היא ביקשה לספר כי בני מתפקד שונה משאר ילדי הגן והמליצה לברר את הנושא. לאחר השיחה חלחלה בי הדאגה. ניסיתי להירגע ולא שיתפתי את בני המשפחה. כל אותם הימים הדהדו בי אותם המשפטים. היתה לי תחושה רעה מבפנים ופחד, פחד נורא.
פניתי לרופא המשפחה וסיפרתי לו על השיחה עם הגננת. הרופא חשב שיש מקום לדאגה והפנה אותנו להמשך בירור ולאבחנה. נתבקשנו לקבוע תור במרכז להתפתחות הילד, ונאמר לנו ששם נקבל את המענה המתאים וכך נדע מה עושים. מתח נורא עבר על המשפחה, רצינו מצד אחד לדעת מה בדיוק קורה, ומצד שני היינו מלאי פחד מהידיעה שאולי תגיע בעקבות כך.
הגענו למרכז להתפתחות הילד בתאריך והשעה שנקבעו לנו. האבחון נעשה בשלבים ע”י צוות מיומן ומקצועי, ובסיומו נערכה שיחת סיכום ע”י רופא שביקש להסביר מה קורה. “תראו הורים יקרים המצב לא פשוט… תדעו שאפשר לקבל טיפולים”. במבט חודר הבטתי ברופא וניסיתי להבין את אשר הוא אומר. זיהיתי שהוא בורר את מילותיו ומתקשה לומר לנו את המסר בצורה ישירה. לאחר ששאלתי את הרופא “ד”ר, האם הכל בסדר?”, הרופא הביט בעיניי ובמבט מלווה רחמים אמר כי האבחון מורה על כך שבננו סובל מפי. די. די. “זה אומר שבנכם אוטיסט”. נכנסתי למצב של הלם. לא הייתי מסוגלת לומר מילה. הרגשתי שעולמי חרב עלי.
כך התחיל המסע שלנו.
מאמר
אוטיזם
אוטיזם (Autistic spectrum disorder – ASD) היא הפרעה התפתחותית נרחבת, ולה ביטוי כמעט בכל ממדי ההתפתחות של הילד. מקובל להתייחס כיום אל הפרעה זו כטווח רחב של הפרעות תקשורתPervasive Developmental Disorders – שבה ישנם ביטויים ופרופילים שונים של תסמינים. ההפרעה כוללת עיכובים וקשיים באינטראקציה חברתית ובשפה, ובשיעור גבוה גם ביכולות קוגניטיביות, מוטוריות וחושיות. בנוסף, הפגיעה באה לידי ביטוי ברפרטואר נרחב של היכולות הרגשיות של הילד וכן בהתנהגויות בעלות גוון תבניתי אשר באות לידי ביטוי במשחק ובשפה. בניגוד לגישה שהיתה מקובלת בשנות ה-50, בה התייחסו אל האוטיזם כאל הפרעה פסיכולוגית הנגרמת בגלל דחייה של התינוק על ידי אם אשר לא נענית לצרכיו, כיום מניחים כי גורמים גנטיים, מטבוליים וסביבתיים גורמים להופעת האוטיזם.
הסימפטומים בפעוטות
במרבית המקרים, עד לאירוע הנסיגה, הפעוט מפותח מבחינה תקשורתית פחות מבני גילו, ואנשים מיומנים ומנוסים מבחינים כי הפעוט אינו מתפתח כראוי. אחרי הנסיגה האוטיסטית, גם אנשים שאינם מיומנים מתחילים להבחין בכך. ילד בגיל בו עוד לא מקובל לדבר ממלמל פחות מבני גילו אם בכלל, אינו מצביע, או שאינו מבצע מחוות מובנות בגיל שנה. בהמשך, הילד בעל אוצר מילים נמוך משמעותית מהמקובל לגילו, למשל הרבה פחות מחמישים מילים בגיל שנתיים. בלי קשר לכמות, אוצר המילים של הילד יכיל מילים שלא מקובל שפעוט יכיר, ולא יכיל מילים שכן מקובל. לדוגמה, המילה הראשונה של ילדים חסרי לקות היא לרוב “אבא”, “אמא”, “חלב” או שם עצם אחר השמיש לפעוטות. לעומת זאת המילה הראשונה של פעוט אוטיסט עשויה לתאר עצם מעניין ויזואלית שאינו שמיש במיוחד כגון “מטריה” או “כדור פורח”. הילד אינו מחבר צירופי מילים בני שתי מילים בגיל שנתיים, אינו מגיב לקריאת שמו (בחלק מהמקרים מחוסר במשוב כבעיית תקשורת ובחלק מהמקרים הילד לא מודע לכך שיש לו שם). יש יכולת נמוכה בהרבה מהממוצע הן ביצירת קשר עין והן בשמירה עליו. הילד מאבד יכולות תקשורתיות שהיו לו קודם לכן, כגון כישורי דיבור והבנת שפה, הבעות פנים ואיצבוע. נדמה לעתים כאילו הילד סובל מבעיות שמיעה משום שהוא חדל להבין מילים ומשפטים שהבין קודם ומשום שחדל לתת משוב כל שהוא, כגון קשר עין, למי שמדבר אליו. נדמה כי הילד אינו יודע כיצד לשחק עם צעצועים (תכנון מוטורי לקוי), והוא מסדר צעצועים או חפצים אחרים במידה מוגזמת מתוך פחד מהפתעות ומשינויים.
התמודדות עם אוטיזם
הורים לילדים עם אוטיזם, כמו הורים לילדים עם נכויות אחרות, נעים כל הזמן בין תקווה וייאוש, כעס, דחייה וחוסר השלמה, ולא רק בתחילת הדרך. התמודדות היא כדרך שנמשכת ונמשכת ותחנותיה רבות. חשוב לציין שקשיים רבים בעבודה הטיפולית נובעים מהבנה שונה של ההורים מהצוות המטפל. מסיבה זו ראוי שהמטפל ידע להתבונן לא רק קדימה אלא גם לצדדים ולראות את העבודה הטיפולית בראיה יצירתית ורחבה, תוך שיתוף ההורים שעושים עבודה קשה – גם פיזית וגם נפשית. אוטיזם זה לא דבר שההורים מצפים לו כשנולד להם ילד. הם מצפים שילדם יהיה כמוהם, שיחלוק את עולמם ויתייחס אליהם בצורה טבעית מבלי שהוא וסביבתו יזדקקו להכשרה ואימון יומיומי.
הורים לילדים עם אוטיזם מציינים תמיד את קשיי החברה בהתייחסותה לילד. הם צריכים להסביר כל הזמן על ילדם, ולילדם על הסביבה שמתקשה לראות ולהבין. הם מדגישים את הקושי הבסיסי של הילדים בלמידת דברים נורמטיביים, ואת ההתמודדות הקשה כשיש צורך לבצע פעולות כמו בדיקות דם, טיפולי שינים או בדיקות ראיה. ההורים מספרים על כך שהילד זקוק להשגחה מתמדת, אפילו בגילים יותר מאוחרים, מחשש שיבלע חפץ לא אכיל, שיצא מביתו ויחצה כביש או שיעלם ויכנס לבית זר. חיי היומיום מציבים בפני ההורים אתגרים שונים ובלתי צפויים. הורים רבים מדווחים על כאב נוראי ומציף שהם חשים משום שהילד לא ברור להם, לא ברור מה הוא חווה ולא ברורה מצוקתו, תחושה שמגבירה את תחושת חוסר האונים וחוסר הביטחון הבסיסי בהתנהלות היומיומית. הורים מרבים לשאול: האם כל השנים יצטרך הילד טיפולים? האם כל מה שהוא צריך לדעת נצטרך ללמד אותו, האם שום הישג לא יתרחש בטבעיות? האם יצליח הילד להשתלב בחיי המשפחה? והשאלה שהכי חוזרת על עצמה – האם האבחון הוא סופי? ולמה לצפות ולמה לקוות?
הטיפול באוטיזם
הבלבול והמבוכה בעת האבחון ממשיכים גם לאחריו: מתברר שאין שיטת טיפול אחת ויחידה מקובלת, מוסמכת ומאושרת על ידי גוף מקצועי ורשמי. לעומת זאת יש הרבה גישות, שחלקן, אולי לא באופן גלוי, נושאות מסר שהן היחידות שמביאות מזור לסובלים. באוטיזם, שלא כבנכויות אחרות, יש אמונה או דעה שניתן “לצאת” מזה, ואם כך הרי שצריך לחפש את השיטה הכי מבטיחה לטיפול הכי נכון שיוביל לחוף מבטחים. אחרי ההלם והאבל הראשונים מתחיל בקרב ההורים תהליך “שופינג” של השגת מידע על תוכניות טיפוליות. ההורים חשים בצורך לשנות את סדרי העדיפויות ולעצור את החיים, תוך התגייסות מקסימלית ולרוב טוטאלית למען ריפוי הילד.
לצערנו, כיום, לא ניתן לרפא אוטיזם. השיטות הטיפוליות הקיימות נועדו להקנות לילד אפשרויות תקשורת, פיתוח מיומנויות קוגניטיביות ויצירת מעקפים במוח לחסימות תוך דגש על עצמאות בפעילויות רוטיניות של אכילה והיגיינה.
בבחירת הטיפול יש לקחת בחשבון מספר דגשים:
– חשוב להתאים את הטיפול לילד ולא את הילד לטיפול.
– יש לזכור כי כל ילד הוא עולם ומלואו. אין להשוות בין ילד אחד למשנהו.
– חשוב לשמור במקביל על הזוגיות ועל החיים הבין אישיים/ מקצועיים/ חברתיים של ההורים. לצורך כך מומלץ ללכת לטיפול והדרכה זוגית, לקבוצות הורים ותמיכה.
– לא לשכוח את האחים והאחיות של הילד האוטיסט ולהזניח את צרכיהם .
בישראל ישנה עמותה בשם אלו”ט (אגודה לאומית לילדים אוטיסטים) הדואגת לילדים ולמשפחות, מזמן האבחון ולאורך כל מעגל החיים, לכל גיל על פי הצורך: מעון לפעוטות, מועדוניות ונופשונים לילדי הגן ובית הספר, הוסטלים ותעסוקה לבוגרים, קבוצות למשפחות וכמובן לזכויות סוציאליות המעוגנות בחוק.
סביבה טיפולית
הסביבה הטיפולית של הילד צריכה להיות מקום מכבד ומקבל, חם ותומך. כמו כן עליה להיות בעלת מאפיינים של סביבה יומיומית, טבעית ומוכרת לילד, שניתן לשהות בה לאורך זמן. בסביבה זו הילד יכול לשהות עם הוריו, ובה שוהים אנשים נוספים מוכרים המתנסים בה בחוויות היומיום. העבודה טיפולית תתרחש לא רק בשעות הטיפול האישיות בחדר אלא בכל זמן שבו שוהה הילד וההורה במקום. בסביבה כזו יש התייחסות לכל המטלות ההתפתחותיות שעל הילד להתמודד עימן בכל התחומים ויש התייחסות לאתגרים שהליקוי מציב בפני הילד. במהלך הטיפול הילד חווה מגוון התנסויות. האווירה החמה והבטוחה שבסביבה כזו מעודדת את הילד להתייחס לאחר ולתקשר עימו, להעיז, ליזום, ללמוד ולפתור בעיות ולהתנהג בצורה מקובלת יותר. כך למעשה תכנית טובה בסביבה טיפולית תנסה ליצור מחדש את הרצף ההתפתחותי שהשתבש.
מעצם ההגדרה של סביבה טיפולית משתמע שההורים הם שותפים ולא רק מטופלים, שכן שפתו השונה של הילד מחייבת למידה ועבודה משותפת של ההורה והמטפל ביחד. העבודה בשיתוף ההורה נועדה “להחזיר” את הילד להוריו, שזו פעולה הפוכה מפעולת ה”הפקעה” שמנתקת את ההורים מהטיפול בילד. העבודה המשותפת בטיפול הורה-ילד אמורה לעזור להורה להיות בטוח יותר ומסופק מתפקידו, לילד להשתתף בצורה פעילה בטיפול שמדגיש הדדיות עם האדם הקרוב ביותר, ולמטפל מידע עדכני ממקור ראשון על הילד.
במשפחות שלהן ילד עם אוטיזם מופיעות בעיות חדשות ושונות בשלבים שונים בחיי הילד והמשפחה. ההורים עומדים בפני אתגרים רבים וההחלטות שהם צריכים לקבל לרוב קשות ומכאיבות ומצריכות התארגנות משפחתית שונה. מטרת הטיפול היא שבעזרת ההתערבויות שנעשות לאורך השנים ורקמת היחסים המורכבת שבין הורה ,ילד ומטפל, ההורה יאמין בעצמו וביכולתו לקבל את ההחלטות המתאימות ביותר לילד ולמשפחה. הבטחון של ההורים בעצמם ואמונתם בכוחם יעזרו להם לא רק לרכוש ידע שהוא חיוני בהתמודדות עם האוטיזם, אלא גם להתמודד עם הבעיות החדשות והשונות שאכן מופיעות במעגל החיים.
אני מאמינה שכל הורה עושה כמיטב יכולתו למען ילדו וברור שמיטב יכולתו של הורה אחד אינה מיטב יכולתו של האחר. תפקידנו כמטפלים לא רק לכבד את ההורה ולהאמין בו אלא גם לעודד את יכולתו להיות שלם עם עצמו ועם כל החלטה שהוא בוחר לקחת.
