לידת ילד מיוחד (בעל צרכים מיוחדים) היא חוויה המטלטלת את הזוגיות. מדובר בילד המאתגר את משפחתו בין אם הוא סובל מנכות קשה, לקות למידה או adhd . כך או כך זהו ילד הזקוק להתייחסות מיוחדת ה”זוללת” אנרגיות משפחתיות.
במסלול הנורמטיבי שעוברים רוב הזוגות, תהליכי ההתחברות וההתקשרות מתרחשים בדרך כלל לאט לאט, משלב ההיכרות ועד מציאת מכנה משותף, בניית תקשורת זוגית, הסתגלות לשוני ובניית קשר יציב שיעמוד בכל מצבי החיים.
ילד מאתגר הוא בבחינת “מאיץ” עבור הזוגיות. על המשפחה להתמודד בעת ובעונה אחת עם אינסוף דרישות ומטלות הקשורות לטיפול בילד וגם לתת את הדעת שלא להתעלם מהצורך של זוג ההורים להמשיך לחיות ולתפקד כזוג, שכן בחוזקה של הזוגיות טמונה היכולת לעמוד בטלטלה החזקה שעוברת המשפחה.
כאמא לילד מיוחד אוכל להעיד כמה מטלת גידול ילד זה תובענית, סוחטת אנרגיות ומאתגרת את כל בני המשפחה: ההורים צריכים לדאוג למשאבים כלכליים, לבריאות הילד ולצרכיו, לתווך עבורו את העולם: לשוחח עם המורה, לדאוג לאבחון, לריטלין, לסדר כל ערב את הילקוט ולרכוש שוב ושוב את כלי הכתיבה שנעלמו בדרך הביתה, להתמודד עם ה”ריבאונד” של סוף שעות הריטלין ועם ההערות על כך ש”יש לו קוצים”, ו”יש לו פוטנציאל אבל…”, לרוץ לבית הספר לקחת אותו כי הוא “משתולל” ועוד ועוד. כשיש ילד עם נכויות קשות, ההורים צריכים לשהות לפעמים תקופה ממושכת בבית החולים עם כל המשתמע מכך לגבי חיי היום יום בבית ובעבודה, להתמודד עם חומות הבירוקרטיה כדי לממש את הזכויות המגיעות להם ועוד. בכל המצבים בנוסף לכל, ההורים צריכים להתמודד עם שלל הרגשות המציפים אותם ביחס לילדם המתאגר.
ספר חדש שיצא לאחרונה, “הורים ללא סוף” (הוצ’ ידיעות אחרונות, בתמיכת ארגון קשר וארגון אקי”ם), פותח צוהר לעולמם של הורים “מיוחדים” שלידת ילד מיוחד או אבחון שנערך לילדם וגילה שיש לו ליקוי כלשהו, הביאו לשינוי בחייהם. עו”ד יעל יקואל, אמא לילדה מיוחדת מתארת: “להיות אמא לילדה עם צרכים מיוחדים זה לגלות שבוקר אחד זכית בחיים חדשים לגמרי, שהם התגלמות כל מה שלא חיכית לו… זה לקבל את העובדה שאת שונה. לא משנה אם עד אותו הרגע עשית הכל כדי ללכת בלב ליבו של התלם, הרי שעכשיו כל יציאה מהבית היא תרגול מחודש עם היותך שונה. עם היותה שונה”.
“הכל התרסק” מספר האלוף במיל’ דורון אלמוג, אביו של ערן ז”ל, ילד שנולד עם אוטיזם ומוגבלות שכלית קשה. “ציפינו שיהיה מוצלח יותר מאיתנו, שיגיע רחוק יותר. הכל התרסק בבת אחת. לא בר מצווה, לא חתונה, לא ילדים, לא תארים אקדמיים. זה לא יהיה הילד שאפשר להתגאות בהישגיו”.
על הבדידות מספרת יפעת צרפתי, אמא לילדה עם אוטיזם ועם לקות קוגניטיבית בעקבות אפילפסיה: “החיים כאמא מיוחדת מאתגרים ומורכבים. הקושי הגדול ביותר הוא הבדידות. העובדה שבסביבה הקרובה כמעט אין עם מי להתייעץ. בגידול ילד רגיל יש משהו מנחם. הרי כולם באותה סירה, וגם אם קצת קשה, סיזיפי ואינטנסיבי, את יודעת בסופו של דבר הם יהפכו עצמאיים. ילדים מיוחדים לא נמצאים בטווח של שום נורמה. המסלול שבו הם הולכים הוא חידה נטולת פתרון. תחילתה של ההורות המיוחדת מוגדרת בזמן, אך סופה אינו נראה באופק. תמיד נישאר אחראים, משגיחים, מטפלים”.
אודי ליאון, תסריטאי ועורך, אבא לילד שנולד עם שיתוק מוחי ועם קשיי שמיעה ודיבור, מספר כי “כל משפחה שנולד לה ילד מיוחד עוברת מעין שבר סורי אפריקני שאיתו היא חייבת להתמודד. כל משפחה נאלצת לקפוץ לתהום, קפיצה שלא תמיד יש בה מצנחים. אבות רבים עוברים תהליך של בריחה או נטישה. יש נטישות ישירות כמו עזיבת הבית והמשפחה, ויש מתוחכמות יותר כמו שקיעה בתוך קריירה”.
התיאורים הללו משקפים היטב את התחושה האישית של ההורה כמי שכל העולם כולו בצד אחד, ומשפחתו של הילד המיוחד מהצד השני, ובמרבית המקרים – לא מתוך בחירה. יחד עם זאת, בכוחם של כל בני זוג לבחור האם לידת הילד המיוחד תהפוך לאתגר זוגי מצמיח או להרס הזוגיות. ניתן להפוך את האתגר המיוחד לקשר זוגי אחר, עמוק יותר, ששורשיו מעמיקים ומגיעים למי תהום מתוקים. על ההתמודדות השונה ניתן ללמוד מאברהם אבינו המשרטט עבורנו מתווה של בחירה חדשה. לא עוד היסחפות והתגלגלות חסרת אונים בעבר השני אלא בחירה במדרגה ייחודית חדשה ומקורית. מדרגה זו של זוגות שמצאו עצמם בוקר אחד בצד השני, מתעוררת ונולדת כאשר בני הזוג מסוגלים להתחיל מהלך של בניית זוגיות משלב אפס, וממקום חדש – להתחיל לחרוש בשדה בור.
במרבית המקרים יהיה קשה לעשות זאת לבד, וניתן וראוי להיעזר בייעוץ. ייעוץ טוב יכול לסייע בפירוק המוקשים, בזיהוי מקורות הכוח והאנרגיות, ובמציאת דרכים המתאימות לבני הזוג לחזק את הזוגיות ולצמוח ביחד.
אחת מהדרכים לפירוק מוקשים בזוגיות מאתגרת שכזו היא מיפוי ציפיות ותיאום מחודש. תהליך זה נעשה כאשר נוצר פער גדול וממושך בין מה שכל אחד מבני הזוג מצפה וחולם עליו – כאדם, כהורה, כבן/בת זוג, ומבן הזוג, לבין מה שקורה במציאות. מדובר במצב שבו יש לנו חלום אך המציאות אינה מאפשרת את מימושו, גם בחלקו, ובכל זאת קשה לנו לוותר עליו. האחיזה בחלום וגם בשברו, גורמים לתשלום של מחיר נפשי קשה ולשחיקה הנובעים מאכזבה מתמשכת, מרירות וכעסים שאין להם לכאורה פתרון. כולנו חשים מידי פעם את סימני השחיקה: העייפות הכרונית שאין שינה המפיגה אותה, כאבי הראש או הגב שאין להם הסבר קליני ותחושת המלכוד לנוכח המטלות והדרישות שמציב ילד מאתגר. גם תחושת כישלון בהורות וירידה בדימוי העצמי תורמים לעצבות ולדיכאון המשביתים את חיינו. מיפוי ציפיות הכולל גם את אלו השקופות עבורנו שגורמות לעומס הנפשי, ולאחר מכן עריכת תיאום ציפיות חדש, כולל מציאת חלופות ואופציות חדשות, יכול לצמצם את תחושת השחיקה ולפנות אנרגיות רעננות לבניית היחד הזוגי ולטיפול במשפחה.
לסיום ניתן לומר כי למרות הקשיים האין סופיים, אי אפשר שלא לראות את היכולת של ילד מיוחד להפוך את חיי הנישואין והמשפחה למיוחדים. אצל זוגות שיש להם ילד מאתגר קיים סיכוי טוב לבניית זוגיות עמוקה וחזקה הבנויה על יסודות עמידים, אשר מעניקה למשפחה ולילד המאתגר תשתית חיונית ומצמיחה הדרושה לכל בני המשפחה כמו אויר ומים.
