מודל 4 הרציפויות מבוסס על עיקרון הרציפות (עומר ח. אלון נ. 1994 להד מ 2014). העיקרון טוען כי כל עוד נשמר רצף בין העבר להווה, האדם יכול להתמקד בהווה, לצפות ולתכנן את עתידו. רצף זה מספק צורך אנושי ובסיסי- ביטחון. כל עוד האדם ממשיך למלא את תפקידיו, קשריו נמשכים, זהותו נשמרת וחייו ניתנים לארגון- הרציפות מתקיימת. אך פעמים רבות עבור אדם שחווה אסון, טראומה או משבר משבש חיים- רצף החיים נקטע.
מחלה כרונית מגבילה קוטעת את רצף החיים ומהווה לרוב משבר זהות עמוק. החזרת הרצף שנקטע מאפשרת לאדם לצפות את המציאות ולחזור לתחושות ביטחון, שליטה וחוסן בהתמודדות עם המשבר. כיוון שמחלה כרונית אינה אירוע חד פעמי אלא מציאות מתמשכת של חוסר ודאות, ההגנה על הרציפויות אינה רק שלב התאוששות, אלא כלי גמיש ומתמשך בהסתגלות למציאות חדשה.
המאמר יציע את מודל ארבע הרציפויות, ככלי יישומי להתמודדות בעקבות מחלה כרונית מגבילה. בהתאם לכך יוגדר מחדש תפקיד המטפל: במקום ניסיון שיקום את שאבד, המטרה תהיה להוביל להתבוננות ולגילוי דרכי ביטוי חדשות בעלות משמעות וערך.
מחלה כרונית כשיבוש ביוגרפי
כשחושבים על התמודדות עם מחלה כרונית מגבילה, נוטים להתמקד במגבלות הרפואיות עצמן, אך המציאות מורכבת בהרבה. לרוב, מחלה כרונית מגבילה פוגעת בתפקוד וביכולות, אך האובדן האמיתי עמוק יותר- כשהגוף הופך לבלתי צפוי נשמטת יכולת ניבוי המציאות, ואיתה תחושת הביטחון הבסיסית.
עומר ואלון (1994) מצביעים על שתי הנחות הפוגעות ברציפות: “הנחת האי-נורמליות“, המעוררת אמונה מוטעית שתפקוד רציף נדיר או אינו אפשרי, ו”הנחת הנורמליות“, המונעת הגנה על הרציפות מחוסר ציפייה להפרעה. למרבה הצער, עבור אדם עם מחלה כרונית, הנחת ה”אי-נורמליות” הופכת למוצדקת וממשית ובכך משרישה חוסר ודאות עמוק כחוויית מציאות בסיסית.
מייקל ברי (1982) , במאמר המבוסס על ראיונות עם חולי דלקת מפרקים שיגרונית, טען שמחלה כרונית הינה אירוע הקוטע את הרצף החיים וטבע את המונח “שיבוש ביוגרפי” כמוביל לפגיעה בשלושה היבטים:
- שיבוש הנחות והתנהגויות המובנות מאליהן- הפרת גבולות ההיגיון הבריא:
לרוב, הגוף נתפס כמובן מאליו בהתנהלות היום יום. האפשרות לשיבוש שיקטע את מהלך החיים נתפסת כרחוקה וכגורלם של אחרים – “לי זה לא יקרה”. ברי טוען שמחלה כרונית משרישה אי-ודאות עמוקה, כיוון שבניגוד לתפיסת הנכות כמצב יציב, רוב המוגבלויות מתאפיינות למעשה בתסמינים משתנים. בנוסף, פעמים רבות תיעדר ודאות רפואית מספקת על מהלך המחלה והשפעתה והאדם ימשיך לחוות אובדן עוגנים פתאומי או הדרגתי המוביל לערעור עמוק בתחושת הביטחון והמובן מאליו.
- הפרעות במערכת ההסברים של האדם- בדיקה מחודשת של הביוגרפיה ומושגי העצמי:
ברי טוען כי ההבנה שהמהלך הרפואי רצוף ניסוי וטעייה דוחפת את האדם לחפש בסיס ודאי במאגרו הביוגרפי, לצורך ארגון מחודש במערכת ההסבר מול השיבוש. בעוד חלק מהמרואיינים תלו את המחלה בסיבות תורשתיות, אחרים ייחסו אותה למצוקה רגשית ואירועים שקדמו להופעתה. שאלות כמו “מדוע אני? למה עכשיו?” הובילו לחיפוש הסבר אישי המבוסס על ערכיהם, אמונותיהם וניסיון חייהם.
- התגובה לשיבוש- גיוס משאבים:
זוהי התגובה המעשית של האדם לשיבוש במערכות היחסים ומשאביו החומריים. גילוי המחלה מהווה עבור האדם והחברה סמן מעבר ביוגרפי ממסלול חיים “נורמלי” וצפוי, למסלול חריג המוגדר ע”י המחלה. ברי טוען שרשת תמיכה חברתית הינה משאב ממנו נובעים מעמד תעסוקתי ויכולת כלכלית, ואלו קובעים למעשה את מסלול הנכות ואפשרות הפיצוי על השפעות המחלה. לצד הקושי בשמירת מקום העבודה, נוצר שיבוש ב”כללי ההדדיות” החברתיים – לא רק בשל המגבלות התפקודיות עצמן, אלא גם עקב הסטיגמה המבוכה והתסכול שהן מעוררות.
אובדן העצמי
הסוציולוגית קת’י צ’ארמאז (1983) טוענת שעבור חולים במחלה כרונית מגבילה, הסבל מחלחל הרבה מעבר להיבט הפיזי-תפקודי ומוביל למצב אותו כינתה “אובדן העצמי“– תהליך התפוררות זהותו של האדם. על פי מחקרה, ״אובדן העצמי״ אופייני לשלבים הראשונים במחלה קשה, או במקרים שהאדם הגדיר את הדימוי העצמי החיובי שלו טרם המחלה, באמצעות תפקודים חוויות ומשמעויות שאינן זמינות עוד עבורו.
צ’ארמאז מתארת את העצמי כמבנה מאורגן של תפיסות הנשמר דרך עקביות בזמן ותלוי באימות בחיי היומיום. כאשר המחלה מונעת אימות ושימור מבנה זה, נוצר פער בין הדימויים המשתקפים לחולה לערכו העצמי, ותפיסת העצמי מתפוררת עד לכדי “אובדן העצמי“. אם לא תתגבש במקביל זהות חדשה הכוללת משמעויות בעלות ערך, האדם יחווה התפוררות של הזהות. בנקודה זו של עקביות ברצף הזמן נכנס מודל הרציפויות ככלי לעיגון תפיסת העצמי.
צ’ארמאז מתארת 4 דרכים בהן מחלה כרונית מגבילה מובילה ל”אובדן העצמי” :
- חיים מגבילים: דימוי עצמי נפגם כאשר אדם אינו יכול לממש באופן חופשי בחירות בעלות משמעות עבורו. הדרכים בהן הכיר את עצמו וחווה את ערכו הולכות ומצטמצמות ככל שהתלות וההגבלה מעצבות את חייו.
- בידוד חברתי: אינטראקציה חברתית מאפשרת לאדם השתקפויות המשפיעות על גיבוש זהות עצמית חיובית. כאשר מחלה מובילה לבידוד חברתי, השתקפויות אלו נמנעות והשמירה על דימוי עצמי חיובי מתערערת.
- פסילת אמינות: כאשר האדם אינו עומד בציפיות שהוא או סביבתו החזיקו לגביו- בין אם בתפקוד מוערך, או בהתמודדות והשתלבות בחיים מחדש, נוצרת חווית כישלון המובילה לפסילת אמינותו ולירידה במוטיבציה לטיפוח זהות חדשה. הצורך לחוות את העצמי ולהיתפס בעיני אחרים, כאדם בעל ערך- הופך לאתגר יומיומי. פעמים רבות האדם נאלץ להשלים עם התעלמות מדעותיו ורצונותיו ובין אם התעלמות זו מוצדקת או לא, היא מהווה אישור חיצוני לפיחות בערכו העצמי ופסילת אמינותו.
- נטל על הסביבה: התלות הפיזית של האדם החולה בסביבתו הינה הבסיס לחוויית הפיכתו לנטל. הזהות החברתית של החולה, שבעבר שיקפה הדדיות, ערך, ומסוגלות – משתנה. כעת, האינטראקציה המגדירה את הזהות החברתית מדגישה ומאשרת את הפער בין העצמי טרם המחלה לעצמי הנוכחי ואת הפער בין העצמי הנוכחי לסביבה. התלות מלווה לרוב באשמה ובושה וככל שהנטל על הסביבה גובר, מתעצמת חווית חוסר התועלת – אולי החלק הכואב ביותר, המכרסם בחוויית הזהות העצמית.
ללא מודעות להשפעותיה הרחבות של מחלה כרונית ולחוויית “אובדן העצמי“, קיים פיתוי טבעי לנסות ולשחזר רציפויות שגובשו טרם המחלה. אולם ציפייה זו לעיתים עלולה להסב יותר נזק מתועלת. המענה הנדרש הוא העמקה אל ליבת העצמי, שם חווה האדם משמעות וערך עמוקים, ומהם לגזור ביטויים חדשים הזמינים תפקודית.
“עצמי אמיתי” ו”עצמי כוזב” – השאלת מושגי ויניקוט
השאלת מושגיו של הפסיכואנליטיקאי ויניקוט מיחסי אם ותינוקה, מאפשרת הבנה של יחסי האדם וגופו בחולי. ויניקוט טען כי “אם טובה דיה“, מאפשרת לתינוק סביבה בטוחה להתפתחות זהותו הנפרדת ללא תובענות ופולשנות מצידה. בכך נשמרת אצלו “המשכיות ההוויה” (Going On Being)- רצף קיומי ממנו מתפתח “עצמי אמיתי“. מנגד, בסביבה פולשנית ותובענית רצף זה נקטע, ה”עצמי האמיתי” מודחק, ומתפתח “עצמי כוזב” המאופיין בריצוי. בהשאלת המושגים ליחסי האדם וגופו- הגוף מתפקד כ”אם” המתווכת בין האדם לסביבתו. במצב בריא, הוא מתווך שקוף (“אם טובה דיה”), אך מחלה הפולשת לגוף, הופכת אותו לתובעני. בכך האדם נאלץ להיכנע לדרישות הגוף החולה, “המשכיות ההוויה” נקטעת “העצמי האמיתי” נדחק ובהתאם להתפתחות המחלה, “עצמי כוזב” עלול להתפתח ולהוביל לחיים ריקים מסיפוק ומימוש.
מכאן עולה כי ביסוס רציפות אישית וחיבור ל”עצמי אמיתי” הינם העוגן לעבודה עם מודל ארבע הרציפויות. רק ביטוי של “העצמי האמיתי” יאפשר לבנות חיים שלא יתפסו כ”אובדן העצמי”, ויחוו כהתפתחות ולא כנסיגה.
מודל ארבע הרציפויות (חיים עומר, נחמן אלון, פרופ’ מולי להד)
“כוחו של עקרון הרציפות נובע דווקא מכך שהוא נראה כמעט כאמת המובנת מאליה, בקבעו בסך-הכל שיש למנוע הפרעות שקורות כתוצאה מאסון וטראומה או שיש לגשר עליהן” (עומר ואלון 1994).
עיקרון זה מהווה בסיס להבנה כיצד ניתן להתמודד עם מצבי משבר, אסון וטראומה שונים. הוא מאפשר לאדם לגשר על הקטיעה שיצר המשבר, ולשוב מחוויית חוסר אונים לחוויית חוסן, ביטחון, יצירתיות וחיוניות. מודל 4 הרציפויות הינו כלי יישומי שצמח באופן טבעי מתוך עיקרון זה.
משבר בעקבות מחלה כרונית מגבילה, מתבטא בקטיעת רצף החיים שהכיר האדם וחלל שנפער בין החיים שלפני, לבין החיים עם המחלה. באמצעות מודל 4 הרציפויות ניתן לבחון דרכים לגישור על חלל זה וצמצום הפער.
להמחשת המודל, יוצג תיאור מקרה של סיגל בת 32, נשואה ואם לשניים, המאובחנת כשנה עם פיברומיאלגיה בעקבות תאונה. טרם המחלה סיגל עבדה כמרפאה בעיסוק, ציירה וטיילה עם חבריה ומשפחתה בשעות הפנאי.
- רציפות הכרתית-חשיבתית (קוגניטיבית):
העיקרון- רציפות זו מסייעת להתמודד עם שבירת המובן מאליו. היא מבוססת על הבנת חוקיות העולם והסקת מסקנות הגיוניות לגבי תהליכים המתרחשים בו. כל אלו יוצרים חוויה כי העולם הינו מקום צפוי הניתן לניבוי ועל כן בטוח. תחושת הביטחון מושתתת על ניסיון חיים בו מתקיימת חוקיות חזרתית ושקופה המאפשרת לנו ניבוי והתארגנות- השמש תזרח, אנשום, אפקח את עיניי, אקום…אלו פעולות כה בסיסיות, שבמציאות בריאה הן מובנות מאליהן. אנו מניחים אוטומטית שמה שהיה- הוא שיהיה, אך בחולי כרוני מגביל, אפילו פעולות פשוטות אלו עלולות להפוך בלתי צפויות. ברי מתאר זאת כ “שיבוש ההנחות וההתנהגויות המובנות מאליהן “ ומתאר כי עולם היומיום “הופך לנטל של פעולה מודעת ומכוונת“, בו אפילו “הטיול הפשוט ביותר הופך לאירוע מרכזי של תכנון ומסע” (Bury 1982).
- השבר- עקב הפיברומיאלגיה סיגל לא מסוגלת לנבא כיצד תקום בבוקר. האם הכאב יכריע אותה? האם תצטרך לבטל תוכניות? חוסר הוודאות הרפואית והערעור על השליטה יוצרים בה חרדה ובלבול משתקים, המשבשים את יכולתה לתאם ציפיות מול המציאות.
- היישום- סיגל לומדת “ניהול אנרגיה” באמצעות מעקב אחר תסמיניה וזיהוי דפוסי המחלה האישיים, כדי להכיר את גבולותיה ולהתאימם לשגרה חדשה. היא מתארגנת עם תוכנית גיבוי המעניקה לה שליטה במקרה ותאלץ לבטל תוכניות. סיגל מכינה תוכנית טיפולית – כל פעם רק צעד אחד קדימה, וכך מצליחה להתמודד עם חוסר הוודאות הרפואית מבלי להרגיש מוצפת.
- הרציפות שנבנתה- באמצעות צעדים מודעים אלו, המציאות פחות כאוטית וניתנת יותר לניבוי וארגון.
- רציפות התפקיד והתיפקוד:
העיקרון- רציפות זו היא מענה לשבירת התפקידים והפעולות שהאדם היה מורגל בהן ומילאו את חייו במשמעות וערך. “העולם בנוי עבור הבריאים והכשירים, עובדה שהחולים והמוגבלים בדרך כלל אינם מטילים בה ספק. לפיכך, הם שופטים את עצמם ואת מי ומה שהם אמורים להיות לפי אמות המידה המיושמות על הבריאים והכשירים”(Charmaz 1983) .
בשגרה, אנו ממלאים תפקידים מגוונים- במשפחה, בחברה, בעבודה, ובפנאי. במחלה כרונית מגבילה, בהתאם לאופייה והתקדמותה, פעולות שנתפסו כמובנות מאליהן נעות בין צורך בתכנון מוקפד לבין חוסר יכולת לבצען. לרוב, רציפות זו היא הראשונה להיפגע, ומאחר שלתפקידים ולאינטראקציות החברתיות יש השפעה ישירה על הערך העצמי ותחושת המשמעות והמסוגלות, נדרשת תשומת לב מושכלת ורב ממדית לעיצוב רצף תפקודי חדש ומותאם.
- השבר- על אף שסיגל נהנית ומוערכת בעבודתה, היא אינה עומדת עוד בדרישות בשל הכאבים והעייפות, ובבית היא מתקשה לנקות ולבשל.
- היישום- בכדי לשמר משמעות וערך סיגל בוחרת לא לעזוב את העבודה, אלא לצמצם את היקף המשרה ולעבור לתפקיד הדרכתי ללא מאמץ פיזי, המאפשר עבודה מהבית. במטלות הבית היא משלבת בין ביצוע מטלות קטנות והכנת מאכלים פשוטים ואהובים המספקים תחושת מסוגלות, לעזרה ממנקה וקניית אוכל מוכן.
- הרציפות שנבנתה- הרציפות בתפקידי הבית והעבודה נשמרת, בתנאים חדשים ומותאמים.
- רציפות חברתית בין אישית:
- העיקרון- רציפות זו היא מענה לצורך האנושי בקשרים ושייכות. האדם הוא “חיה חברתית”- תינוק נולד מתוך קשר אנושי אל תוך קשר אנושי, ומעגליו החברתיים מתפתחים ומתרחבים במקביל לאישיותו וצרכיו. האדם מקיים יחסי גומלין עם סביבתו ואלו משקפים אליו היבטי עצמי, ההופכים לחלק מהגדרת זהותו. בעת משבר, קשרים מתמשכים בחיי האדם מהווים עוגן לרציפות חברתית. ברי טוען שמחלה כרונית “מביאה פרטים, משפחותיהם ורשתות חברתיות פנים אל פנים עם אופי יחסיהם בצורה חדה, ומשבשת את הכללים הרגילים של הדדיות” (Bury 1982).
- השבר- בשל המחלה סיגל מתקשה להמשיך לטייל עם חבריה ומשפחתה. סיגל הייתה תמיד הרפתקנית, מובילה, מארגנת ומארחת, ועכשיו היא מתקשה בכך מאוד. חבריה חוששים ליזום מפגשים, היא אינה מגיעה לעבודה כבעבר, וקשריה החברתיים מתרופפים. סיגל חווה בדידות וחוסר שייכות.
- היישום- במקום טיולים, סיגל יוזמת פיקניקים בטבע במקום נגיש ונוח. היא מזמינה למפגשים קצרים המותאמים ליכולותיה ובארוחות החג המשפחתיות מבקשת להתארח.
- הרציפות שנבנתה- ההדדיות, המפגשים, היציאות המשותפות לטבע וארוחות החג ממשיכות- בתנאים חדשים ומותאמים.
- רציפות היסטורית אישית:
- העיקרון- עיקרון זה עונה על שבירת הזהות והדימוי העצמי שהתפתחו לאורך ההיסטוריה האישית של האדם- הביוגרפיה שלו. רציפות זו עוסקת במושגים של אמונות, ערכים, ניסיון חיים, דימוי וערך עצמי המתגבשים לכדי תחושת הזהות הפנימית – “מי שאנחנו”. רצף ההיסטוריה האישית – יוצר את זהותנו, וזו מקרינה את עצמה על כל היבטי חיינו והעוגנים שבהם. קטיעת רצף זה, הינה אותו “שיבוש ביוגרפי” שתיאר ברי.
- השבר- חווית נתק זהותי בין “סיגל הבריאה” ל”סיגל החולה”. סיגל תפסה עצמה כאדם אופטימי, מטפל, הרפתקן ומוביל, אך מאז שחלתה היא אינה מזהה את עצמה. היא אינה יוזמת פעילויות כיוון שמתקשה להשתתף בהם. במקום לטפל באחרים היא מרגישה נטל על סביבתה. היא אינה מצליחה לתכנן קדימה, חווה לראשונה חרדות, ומוצפת בחוסר אונים, פחד מהעתיד ותסכול, כיוון שאלו אינם החיים המתאימים למי שהיא.
- היישום- לאחר תקופת אבל על מה שאיבדה, סיגל מתחילה תהליך מודע של משיכת חוטים מקשרים בין “סיגל החולה” ל”סיגל הבריאה”. היא מאתרת מקורות משמעות וערך עבורה, ודרכים חדשות לביטויים, כך שיתאימו לחייה הנוכחיים וישיבו לה את תחושת ה”עצמי”.
- הרציפות שנבנתה- מהלך כזה מאפשר יצירת רצף זהותי בין “סיגל הבריאה” ו”סיגל החולה” וארגון מחדש של הזהות העצמית. בכך יכולה סיגל לחוות את חייה כרצף של התפתחות, ולא כמהלך של נסיגה וצמצום.
סיכום
על אף שתהליך האבל על אובדן העצמי כפי שהיה הוא משמעותי ואף הכרחי עבור אדם המתמודד עם מחלה כרונית, אולי עוד אין להספידו. אולי אותו עצמי אמיתי של טרום מחלה- לא אבד, אלא ערוצי הביטוי שלו נחסמו ולכן הודחק. אולי, על פי גישתו של ויניקוט, אותו עצמי נדחק מפאת כוחנותה ודרישותיה של המחלה הכרונית שקטעה את הווייתו המתמשכת. באמצעות מודל 4 הרציפויות, נוכל לנסות ולכוון את האדם לפנות אל ערוצי ביטוי בעלי משמעות וערך עבור אותו עצמי אמיתי, בכדי לעזור לו למצוא דרכי גישה חדשות- מן החשיכה אליה הודחק, אל האור.
במובנים מסוימים אם כך, ניתן לראות מחלה כרונית כהזדמנות ללידה מחדש של העצמי האמיתי.
—————————————–
ביבליוגרפיה
- נט”ל- בעריכת יובל סימון https://cetwpuploads.blob.core.windows.net/safeplace/uploads/2017/01/%D7%A2%D7%A7%D7%A8%D7%95%D7%9F-%D7%94%D7%A8%D7%A6%D7%99%D7%A4%D7%95%D7%AA.pdf
- חיים עומר, נחמן אלון 1994- אתר פסיכולוגיה עברית- עקרון הרציפות: גישה מאוחדת לאסון ולטראומה
- רוני פרישוף 2013 – מאמר באתר פסיכולוגיה עברית- דונלד ויניקוט: איך נוצרת זהות עצמית? תורתו פורצת הדרך
- איתמר פסקל (לא צוינה שנה)- מכון תל אביב לפסיכותרפיה- דונלד ויניקוט: איך נוצרת זהות עצמית? תורתו פורצת הדרך.
- Bury, M. (1982). Chronic illness as biographical disruption. Sociology of Health & Illness. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/pdf/10.1111/1467-9566.ep11339939
- Charmaz, K. (1983). Loss of self: A fundamental form of suffering in the chronically ill-https://scispace.com/pdf/loss-of-self-a-fundamental-form-of-suffering-in-the-3lkr23ad65.pdf