תסמונת אספרגר נקראת על שם רופא ילדים מווינה בשם האנס אספרגר. דר’ אספרגר תיאר בעבודתו בשנת 1944, ילדים בעלי דפוסי התנהגות קבועים ומגבלות התנהגותיות. ההתנהגות שנצפתה בעיקר אצל בנים, כללה חוסר אמפתיה, יכולת מועטת ליצירת חברויות, שיחות חד-צדדיות, התעמקות מוגברת בנושא מיוחד ותנועות מסורבלות. התסמונת הוגדרה בספר האבחנות הפסיכיאטריות (DSM) בשנת 1994. ילדים שסבלו ממנה הוגדרו כאוטיסטים עם רמת תפקוד גבוהה. היום יודעים שסולמות ההערכה של האוטיזם אינם מתאימים לתסמונת אספרגר.
עד גיל האבחנה הממוצע – בין 8 ל-11 שנים, הילדים מתאימים לתיאור של אוטיזם. בערך בגיל חמש, אחרי טיפולים אינטנסיביים לפיתוח דיבור ומיומנויות תקשורת, הילדים פתאום מגלים התפתחות מהירה ומפתיעה של יכולת שפתית ודיבור שוטף, והבעיה הופכת להיות איך לעצור את שטף הדיבורים. בניגוד לילדים אוטיסטים, ילדי AS (Asperger Syndrome) מעוניינים ביחסים בין-אישיים ובתקשורת עם בני גילם. יותר קשה לאבחן את תסמונת אספרגר אצל בנות, נשים ואנשים עם רמה אינטלקטואלית גבוהה כי הם מצליחים יותר להסוות את קשייהם. תסמונת אספרגר אינה נובעת מפגם בטיפול שהעניקו ההורים או מתאונה או טראומה, אלא מתפקוד לקוי של האזורים החברתיים של המוח, מתת-תפקוד של האונה הימנית ואי סדירות של תפקוד מערכת הדופאמין.
מדובר בהפרעה התפתחותית ולא במחלת נפש. אין אפשרות לרפא את התסמונת על ידי טיפול תרופתי. אנשים בעלי תסמונת אספרגר תופשים את העולם בצורה אחרת משאר האנשים. הטיפול בתסמונת בא לתת תמיכה ולהקל על התסמינים על ידי למידה, תרגול והקניית דפוסי חשיבה והתנהגות חדשים. הוא מתמקד בתחום החברתי והתקשורתי, דרך לימוד אסטרטגיות למידה, מיומנויות, תפיסות, ניתוח מצבים, לימוד משמעותם ורכישת התנהגויות נורמטיביות. התהליך ארוך, אך הוא מניב תוצאות טובות. גם בתהליך של ייעוץ זוגי, יופיעו כל הכלים שהוזכרו כדי ללמד את בני הזוג דפוסי חשיבה והתנהגות סתגלניים יותר.
בגלל שמדובר ברצף, ייתכן שיופיעו כל המאפיינים או רק חלק מהם ובדרגות חריפות שונות. אנשי אספרגר שמים לב יותר לעולם החומרי ולחוקים הפיזיקאליים מאשר לעולם החברתי. יש להם חוסר בשלות או יכולת במיומנויות של תיאוריה של תודעה שהיא היכולת לייחס לעצמם ולאחרים מצבים נפשיים כגון כוונה, רצון, העמדת פנים וכדומה. קשה להם להביע אמפתיה למרות שהם אינם נעדרי אמפתיה. אנשים עם AS דואגים לזולת באופן עמוק, אך הם מתקשים ביכולתם לזהות את הרמזים הדקים של מצבים רגשיים או לקרוא מצבים נפשיים מורכבים.
ניסיון קליני רחב וסיפורים אוטוביוגרפיים מאשרים שאנשים עם תסמונת אספרגר יכולים להיות בעלי כישורים אינטלקטואליים גבוהים מאוד, במיוחד בתחום של ידיעת עובדות, ובמקביל להפגין חוסר בשלות בתחום הרגש. בניגוד לאוטיסטים, הם חפצים ליצור קשרים חברתיים ומערכות יחסים לאורך זמן, אך חסרות להם מיומנויות בסיסיות להצלחת יצירת קשרים אלה. הקריטריון של ה DSM מתייחס ל”לקות בהדדיות חברתית או אמוציונאלית”. ה-ICD – קטלוג המחלות של ארגון הבריאות העולמי, מתייחס ל”כישלון לפתח יחסים עם בני אותו גיל שיביאו להשתתפות הדדית בנושאי עניין, פעילויות ורגשות”. הלקות בהדדיות חברתית ורגשית גורמת לתגובה לא מתאימה או לא מקובלת לרגשות של אחרים, לחוסר גמישות התנהגותית בהתאם לקונטקסט החברתי, ולהפנמה חלשה של התנהגויות חברתיות, רגשיות ותקשורתיות.
הקושי השני בחשיבותו הינו הקושי לפרש הבעות פנים ושפת גוף. בקשר אינטימי בין אנשים קרובים 80% מהתקשורת אינה מילולית. חסך זה מקשה על יצירת קשר זוגי אינטימי מספק. בנוסף, בעלי AS מפרשים את מה שנאמר להם באופן מילולי ולא מבינים רמזים, ניבי לשון או דו-משמעויות. קשיים אלה גורמים לאי-הבנות, כעסים ותסכול. מאפיין נוסף של תסמונת אספרגר, הוא התמקדות בנושא עניין מרכזי שהם עסוקים וממוקדים בו באינטנסיביות לא נורמטיבית. תחומי העניין בדרך כלל קשורים למדעים מדויקים. במקרים רבים הם מתעניינים גם בנושאים שנראים לרוב האוכלוסייה מאוד משעממים או משונים: צבים, מכסחות דשא, לוחות זמנים של רכבות ועוד. הם עלולים לדבר ללא הפסקה, בלי לתת לזולת אפשרות להתערב בשיחה ומבלי להבין רמזים שבני שיחם רוצים לפנות לעיסוקים אחרים. בנות זוג מספרות על הסבל הרב מהנאומים הארוכים של בעליהן.
עוד מאפיין שמקשה על מערכת יחסים זוגית תקינה, הוא רגישות תחושתית יתרה. בעלי AS עלולים להיות רגישים, בין היתר, לרעשים, לאור, לריחות, למגע ולמרקמים ספציפיים. הם עלולים לדרוש שקט מוחלט בבית, להעדיף לצאת בלילה כדי להימנע מחשיפה לאור, לסבול את המרקם של מספר מאכלים בלבד, ולהירתע ממגע פיזי. חיבוק לא מהווה עבורם בהכרח דבר תומך ומרגיע. כתוצאה מכל הקשיים האלה, עלולים להתפתח אצלם דימוי עצמי נמוך, רמה גבוהה של חרדה ושל דיכאון, קושי לווסת כעסים, הישגים נמוכים ובדידות חברתית. רמת חרדה גבוהה זו מובילה להתנהגויות כפייתיות שעלולות להטעות מומחים במחשבה שמדובר בהפרעה טורדנית כפייתית, בזמן שהאדם סובל מתסמונת אספרגר.
בגיל מבוגר, רוב בעלי התסמונת כבר למדו דרכים לעקוף את קשייהם או סיגלו לעצמם התנהגויות נרכשות כדרכי התמודדות. עם הזמן התסמינים של התסמונת דועכים והאבחנה יותר קשה. חוקרים המציאו את המושג “תימהוני לכל החיים” כדי לתאר אדם עם תסמונת אספרגר שכבר לא עונה על הקריטריונים של ה- DSM אבל עדיין מראה התנהגויות לא לגמרי נורמטיביות. ככל שאנשים מתבגרים הם מצליחים להסוות את קשייהם החברתיים לעמיתיהם ומכריהם. יחד עם זאת, בני המשפחה, ובמיוחד בני הזוג, נשארים ערים לקשייהם לבעיות החברתיות. מצב זה מקשה על אנשי מקצוע לזהות את התסמונת וגורם שבנות הזוג של אנשים עם AS מרגישות שלא מאמינים להן כשהן מתארות את מצוקתן.
המחקרים מראים שדרושים שלושה תנאים להצלחת זוגיות עם תסמונת אספרגר: התנאי הראשון והמכריע הוא ששני בני הזוג צריכים לקבל את האבחנה של התסמונת, ובלעדיה יהיה כמעט בלתי אפשרי לשפר את הקשר הזוגי ואיכות החיים של בני הזוג. כל המומחים ממליצים לזוגות ללמוד ככל האפשר על מאפייני התסמונת מכל המקורות הקיימים. מחקרים מעידים כי מודעות והשלמה עם האבחנה משפיעות על הרווחה של המשפחה כולה.
התנאי השני הוא מוטיבציה אצל שני בני הזוג לשינוי וללמידה כמו בכל ייעוץ זוגי רגיל.
התנאי השלישי הוא נגישות לייעוץ זוגי המותאם לפרופיל היכולות של בן הזוג עם התסמונת והרצון לקבל וליישם עצות ממומחים בתסמונת אספרגר, מספרות מקצועית ומקבוצות תמיכה.
נסיים עם ציטוט מדברי מקסין אסטון, מומחית עולמית לטיפול בזוגות עם תסמונת אספרגר: “75% מהזוגות שהייתי בקשר איתם היו כבר בתקופה כלשהיא בייעוץ זוגי. חלק מהם חזרו לטיפול בכמה הזדמנויות…לצערם. עבור רוב הזוגות הייעוץ לא עזר ו-60% מהם יצאו מהייעוץ עם הרגשה של חוסר שביעות רצון מוחלטת. חלק מהם יצאו מהטיפולים במצב יותר גרוע ממה שהיה לפני”.
מדברים אלה ניתן להבין את החשיבות להכיר את תסמונת אספרגר, את השלכותיה על זוגיות ואת הצורך בשיטות המיוחדות לייעוץ זוגי מיוחד זה.
—————————————
מקורות
Aston, M. (2001). The other Half of Asperger Syndrome. A Guide to Live in an Intimate Relationship with a Partner who has Asperger Syndrome. The National Autistic Society. London.
Aston, M. (2003). Aspergers in Love. Couple Relationships and Family Affairs. Jessica Kinsley Publishers. London and Philadelphia.
Attwood, T. (2007). The Complete Guide to Asperger’s Syndrome. Jessica Kingsley Publishers. London and Philadelphia.
